[사랑의 징검다리] '전신홍반성 루푸스' 투병 청각장애인 정민 씨
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[사랑의 징검다리] '전신홍반성 루푸스' 투병 청각장애인 정민 씨
2014-08-09 [08:58:27] | 수정시간: 2014-08-11 [10:10:19] | 10면
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정민(46) 씨는 아내와 대화를 할 때 꼭 얼굴을 마주봅니다. 금실이 좋아 서로 얼굴을 마주 보는 것도 있지만, 사실 정민 씨는 청각장애인입니다.
세 살 때 중이염을 앓은 뒤 청력을 잃었다고 합니다. 보청기를 착용하고 있지만, 소리가 잘 들리지 않아 구화(口話)로 대화를 나눕니다. 이마저도 거리가 멀면 소통이 어렵습니다.
아내 영숙(44) 씨는 정민 씨의 장애에도 다정다감한 마음씨에 반해 2004년 결혼했습니다. 이듬해 예쁜 딸도 낳으며 평범한 가정을 꾸렸습니다.
재활치료 중 섬유근육통 추가 발병
늘어가는 병원비에 아내는 한숨만
하지만 2007년 딸이 걷기 시작할 즈음, 정민 씨는 자꾸 몸이 아프기 시작했습니다. 처음에는 열이 나고 피곤해 단순 감기 증세인 줄 알았습니다. 그런데 차츰 얼굴과 목, 팔에도 반점이 나타나면서 통증이 자꾸 심해져 견딜 수 없게 됐습니다. 병원 정밀검사 결과, 자가면역질환인 '전신홍반성 루푸스'로 밝혀졌습니다.
이름도 생소한 루푸스 질환은 완치가 어려운 희소난치성질환으로, 호전과 악화를 반복하는 만성질환입니다. 특별한 치료법도 없이 통증 완화 치료가 전부라고 합니다.
정민 씨는 트럭을 운전하면서 물건을 팔고 배달도 하면서 생계를 이어갔지만 수시로 찾아오는 통증 때문에 더 이상 일을 할 수 없게 됐습니다. 결국 아내가 식당 일과 가사도우미를 하며 생계를 짊어졌습니다.
다정하던 정민 씨는 통증이 찾아오면 예민해지고 짜증을 많이 냈습니다. 사람들이 만나기 싫다며 외출도 거의 하지 않았습니다.
한창 일을 하고 가정을 꾸릴 나이에 병에 걸린 정민 씨는 인생의 의미나 목표도 잃어버린 채, 언제 통증이 시작될지, 통증이 언제쯤 사라질지 고민했습니다. 불안한 마음이 심해져 우울증을 호소하며, 죽고 싶다는 말도 자주 했습니다.
최근 정민 씨는 목디스크 수술을 받았습니다. 하지만 목과 어깨 통증이 계속돼 재활 치료를 받던 중 '섬유근육통'이라는 추가 진단을 받았습니다. 섬유근육통도 전신의 근골격계 통증으로, 의사는 루푸스 질환 때문에 발병한 것 같다고 합니다.
통증에 따라 입원과 퇴원을 반복한 7년 세월. 한 번 입원하면 한 달이 걸리기도 하는 정민 씨는 입원 때마다 병원비가 걱정입니다. 병원비 걱정으로 입원을 거부하고 통증을 참아보기도 했지만, 하루 종일 먹지도 자지도 못 하며 앓는 바람에 영숙 씨가 강제로 입원을 시키기도 했습니다.
정부 보조금으로 생활하고 있는 정민 씨는 입원 때마다 건강보험 혜택이 되지 않는 검사비, 통증치료비를 감당할 수가 없습니다. 아내에게는 든든한 남편, 딸에게는 자상한 아빠가 되고 싶은데…. 현재 정민 씨는 오히려 아내와 딸에게 짐이 되고 있는 것만 같아 마음이 더 괴롭다고 합니다.
지금도 재활병원에서 치료를 받던 중 증세 악화로 대학병원으로 옮겼습니다. 하루하루 늘어가는 병원비에 아내의 한숨은 깊어져만 갑니다.
끝까지 희망을 끈을 놓지 않고 살아가는 정민 씨 가족에게 많은 힘과 응원을 부탁드립니다.
△부산 사하구청 복지정책과 박정은(051-220-5654).
△계좌번호 부산은행 315-13-000016-3 부산공동모금회 051-441-9423∼4.
△2일 미숙 씨 이야기 66명의 후원자 280만 6천580원.
※'사랑의 징검다리'는 TBN부산교통방송(94.9㎒)에서 매주 목요일 오전 9시 30분에 방송됩니다.
세 살 때 중이염을 앓은 뒤 청력을 잃었다고 합니다. 보청기를 착용하고 있지만, 소리가 잘 들리지 않아 구화(口話)로 대화를 나눕니다. 이마저도 거리가 멀면 소통이 어렵습니다.
아내 영숙(44) 씨는 정민 씨의 장애에도 다정다감한 마음씨에 반해 2004년 결혼했습니다. 이듬해 예쁜 딸도 낳으며 평범한 가정을 꾸렸습니다.
재활치료 중 섬유근육통 추가 발병
늘어가는 병원비에 아내는 한숨만
하지만 2007년 딸이 걷기 시작할 즈음, 정민 씨는 자꾸 몸이 아프기 시작했습니다. 처음에는 열이 나고 피곤해 단순 감기 증세인 줄 알았습니다. 그런데 차츰 얼굴과 목, 팔에도 반점이 나타나면서 통증이 자꾸 심해져 견딜 수 없게 됐습니다. 병원 정밀검사 결과, 자가면역질환인 '전신홍반성 루푸스'로 밝혀졌습니다.
이름도 생소한 루푸스 질환은 완치가 어려운 희소난치성질환으로, 호전과 악화를 반복하는 만성질환입니다. 특별한 치료법도 없이 통증 완화 치료가 전부라고 합니다.
정민 씨는 트럭을 운전하면서 물건을 팔고 배달도 하면서 생계를 이어갔지만 수시로 찾아오는 통증 때문에 더 이상 일을 할 수 없게 됐습니다. 결국 아내가 식당 일과 가사도우미를 하며 생계를 짊어졌습니다.
다정하던 정민 씨는 통증이 찾아오면 예민해지고 짜증을 많이 냈습니다. 사람들이 만나기 싫다며 외출도 거의 하지 않았습니다.
한창 일을 하고 가정을 꾸릴 나이에 병에 걸린 정민 씨는 인생의 의미나 목표도 잃어버린 채, 언제 통증이 시작될지, 통증이 언제쯤 사라질지 고민했습니다. 불안한 마음이 심해져 우울증을 호소하며, 죽고 싶다는 말도 자주 했습니다.
최근 정민 씨는 목디스크 수술을 받았습니다. 하지만 목과 어깨 통증이 계속돼 재활 치료를 받던 중 '섬유근육통'이라는 추가 진단을 받았습니다. 섬유근육통도 전신의 근골격계 통증으로, 의사는 루푸스 질환 때문에 발병한 것 같다고 합니다.
통증에 따라 입원과 퇴원을 반복한 7년 세월. 한 번 입원하면 한 달이 걸리기도 하는 정민 씨는 입원 때마다 병원비가 걱정입니다. 병원비 걱정으로 입원을 거부하고 통증을 참아보기도 했지만, 하루 종일 먹지도 자지도 못 하며 앓는 바람에 영숙 씨가 강제로 입원을 시키기도 했습니다.
정부 보조금으로 생활하고 있는 정민 씨는 입원 때마다 건강보험 혜택이 되지 않는 검사비, 통증치료비를 감당할 수가 없습니다. 아내에게는 든든한 남편, 딸에게는 자상한 아빠가 되고 싶은데…. 현재 정민 씨는 오히려 아내와 딸에게 짐이 되고 있는 것만 같아 마음이 더 괴롭다고 합니다.
지금도 재활병원에서 치료를 받던 중 증세 악화로 대학병원으로 옮겼습니다. 하루하루 늘어가는 병원비에 아내의 한숨은 깊어져만 갑니다.
끝까지 희망을 끈을 놓지 않고 살아가는 정민 씨 가족에게 많은 힘과 응원을 부탁드립니다.
△부산 사하구청 복지정책과 박정은(051-220-5654).
△계좌번호 부산은행 315-13-000016-3 부산공동모금회 051-441-9423∼4.
△2일 미숙 씨 이야기 66명의 후원자 280만 6천580원.
※'사랑의 징검다리'는 TBN부산교통방송(94.9㎒)에서 매주 목요일 오전 9시 30분에 방송됩니다.
이렇게 됐습니다
지난달 26일자 동수 씨 사연
지난달 26일자 동수 씨 사연에는 66명의 후원자가 311만 7천680원을 모아 주셨습니다.
사연 게재 이후 만난 동수 씨는 힘을 주신 많은 분께 감사한다는 마음과 더불어 쑥스러움을 표현했습니다.
동수 씨는 받은 도움에 보답해야겠다는 생각에 재활 치료를 열심히 받고 있으며, 운동시간도 더 늘렸습니다. 그 덕분인지 동수 씨는 걸을 수는 없지만, 휠체어에서 일어나서 두 발을 땅에 딛고 설 수 있게 됐습니다. 동수 씨는 앞으로 더 열심히 재활 치료를 받아 올해 무더위가 가시기 전에는 꼭 걷겠다며 약속했습니다.
여러분이 모아 주신 성금으로 보금자리가 될 집도 마련해 하루 빨리 홀로서기를 하는 것으로 감사함에 보답하겠다며 두 손 모아 다짐했습니다.
지난달 26일자 동수 씨 사연
지난달 26일자 동수 씨 사연에는 66명의 후원자가 311만 7천680원을 모아 주셨습니다.
사연 게재 이후 만난 동수 씨는 힘을 주신 많은 분께 감사한다는 마음과 더불어 쑥스러움을 표현했습니다.
동수 씨는 받은 도움에 보답해야겠다는 생각에 재활 치료를 열심히 받고 있으며, 운동시간도 더 늘렸습니다. 그 덕분인지 동수 씨는 걸을 수는 없지만, 휠체어에서 일어나서 두 발을 땅에 딛고 설 수 있게 됐습니다. 동수 씨는 앞으로 더 열심히 재활 치료를 받아 올해 무더위가 가시기 전에는 꼭 걷겠다며 약속했습니다.
여러분이 모아 주신 성금으로 보금자리가 될 집도 마련해 하루 빨리 홀로서기를 하는 것으로 감사함에 보답하겠다며 두 손 모아 다짐했습니다.
[출처:부산일보]
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